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       33歲的謝女士從未想過自己會與系統(tǒng)性紅斑狼瘡打上交道。

       大約1年前，她的面部、雙手反復(fù)出現(xiàn)皮疹，起初她并未引起重視，僅外用藥膏涂抹治療，但并未見效，直到游走性關(guān)節(jié)疼痛、反復(fù)口腔潰瘍等癥狀接踵而至。皮膚科醫(yī)生提醒她，需要到風(fēng)濕免疫科看看，她這才如夢初醒。

      大約5年前她因為復(fù)發(fā)性流產(chǎn)，曾至溫州市人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科林素仙醫(yī)生處就診，醫(yī)生告訴她免疫有問題，后續(xù)需隨訪是否會發(fā)展成紅斑狼瘡等疾病。當(dāng)時經(jīng)過積極免疫調(diào)節(jié)治療，謝女士保胎成果順利生育，沉浸在當(dāng)媽媽的喜悅和忙碌之后，謝女士忘記了林醫(yī)生的叮囑，未再復(fù)查。

       大約2周前，她趕緊預(yù)約林素仙主任就診，查多項自身抗體陽性、尿蛋白陽性，確診為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。

2025 年5月10日是世界狼瘡日，本期主題是 “Let’s Make Lupus Visible Together”（讓我們共同看見狼瘡）。像謝女士這樣的病例并非個例，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）依舊威脅著全球數(shù)百萬人的健康。謝女士的經(jīng)歷，正是對這一主題的深刻詮釋：那些曾被忽視的身體信號、被誤解的 “小毛病”，都需要我們用科學(xué)的認(rèn)知與人文的關(guān)懷，讓狼瘡不再 “隱形”。

       免疫紊亂引發(fā)的 “蝴蝶風(fēng)暴”

   系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種復(fù)雜的自身免疫性疾病，就像免疫系統(tǒng)突然 “叛變”，將人體自身的組織和器官誤判為 “敵人”，發(fā)動無差別攻擊。遺傳、激素、環(huán)境等多重因素交織，共同點燃了這場免疫系統(tǒng)的 “內(nèi)亂”。女性患者占比高達(dá) 90%，尤其是 15 - 45 歲育齡期女性，體內(nèi)雌激素水平波動如同推波助瀾的 “催化劑”，使得疾病更容易趁虛而入。

從病理機(jī)制來看，SLE 患者的免疫系統(tǒng)會產(chǎn)生大量自身抗體，如抗核抗體、抗雙鏈 DNA 抗體等。這些抗體與體內(nèi)的細(xì)胞、組織結(jié)合，形成免疫復(fù)合物，沉積在全身各個器官，引發(fā)炎癥反應(yīng)。皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、心臟、大腦等都可能成為攻擊目標(biāo)，這也是為什么 SLE 患者的癥狀復(fù)雜多樣，容易被誤診為其他疾病。

      隱匿的 “多面殺手”

         SLE 的癥狀如同 “變色龍”，極具迷惑性。

         典型的蝶形紅斑：常出現(xiàn)在鼻梁和雙頰，形似蝴蝶展翅，但并非所有患者都會出現(xiàn)。

         容忽視的非特異性癥狀：患者會出現(xiàn)反復(fù)低熱、乏力、脫發(fā)、口腔潰瘍等

         類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎癥狀：關(guān)節(jié)疼痛和腫脹也很常見，常被誤診為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎；

         腎臟反應(yīng)：腎臟受累時，表現(xiàn)為蛋白尿、水腫，嚴(yán)重者可發(fā)展為腎衰竭；

         神經(jīng)系統(tǒng)反應(yīng)：神經(jīng)系統(tǒng)受累時，可出現(xiàn)頭痛、癲癇甚至精神癥狀。

         這些癥狀時輕時重，反復(fù)發(fā)作，不僅給患者帶來身體上的痛苦，還會對心理健康造成巨大壓力。許多患者在疾病早期四處求醫(yī)卻得不到明確診斷，長期忍受病痛折磨，焦慮、抑郁等情緒問題隨之而來。

        SLE 的綜合診斷

        除了詳細(xì)詢問病史和癥狀，血液檢查是關(guān)鍵。

        1. “初篩雷達(dá)”：抗核抗體（ANA）篩查，陽性結(jié)果提示免疫系統(tǒng)異常；

        2.診斷 “金標(biāo)準(zhǔn)”：抗雙鏈 DNA 抗體、抗 Sm 抗體等特異性抗體檢測。

        3.輔助檢查：尿常規(guī)、腎功能檢查、影像學(xué)檢查等，能幫助醫(yī)生評估各器官的受累情況。

     SLE “個體化”治療

       1.糖皮質(zhì)激素治療：能迅速抑制炎癥反應(yīng)，但長期使用可能帶來副作用；免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯等，可調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)，幫助激素減量；

       2.生物制劑治療：如貝利尤單抗、泰它西普等，能精準(zhǔn)靶向異常免疫通路，提高治療效果。

       3.患者的生活管理：防曬、規(guī)律作息、適度運動、避免感染等，都是控制病情的重要環(huán)節(jié)。

      與狼共舞，重燃生命之光

         謝女士在確診后很是擔(dān)憂，網(wǎng)上各種病危死亡的消息更是讓她以淚洗臉。林素仙醫(yī)生團(tuán)隊給予謝女士耐心的解釋和科普，告之雖然 SLE 目前無法根治，但通過規(guī)范治療和科學(xué)管理，大多數(shù)患者能夠有效控制病情，回歸正常生活。住院時，多位治療成功的“狼友”也用自己成功的經(jīng)驗給予她很大的鼓勵，謝女士目前充滿信心配合醫(yī)生治療，相信不久疾病就會很好控制。

         隨著醫(yī)學(xué)研究的不斷進(jìn)步，新的治療方法和藥物正在不斷涌現(xiàn)。干細(xì)胞治療、基因療法等前沿技術(shù)，為攻克 SLE 帶來新希望。患者和家屬也要保持信心，樹立正確的疾病認(rèn)知，積極參與治療決策，與醫(yī)生共同對抗疾病。

         系統(tǒng)性紅斑狼瘡就像一場漫長的戰(zhàn)役，患者需要勇氣和智慧，醫(yī)生需要專業(yè)和耐心。如果你或身邊的人出現(xiàn)類似癥狀，請立即至溫州市人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，找到林素仙主任醫(yī)師團(tuán)隊，及時就醫(yī)，早診斷、早治療，才能更好地守護(hù)健康。